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Enfermedades genéticas raras en niños y cómo afrontarlas

Enfermedades genéticas raras en niños y cómo afrontarlas

Una enfermedad rara, también conocida como una enfermedad huérfana, es cualquier trastorno que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de estas enfermedades son de origen genético. Las enfermedades genéticas raras en niños pueden tener un gran impacto en la familia. La falta de investigación y de conocimiento sobre la enfermedad es una de las lacras a las que se enfrentan padres e hijos.

A continuación queremos dar algunos consejos para hacer más fácil la vida de un niño aquejado de una enfermedad rara.

Cómo afrontar las enfermedades genéticas raras

No es culpa de nadie: Aunque las enfermedades genéticas raras son hereditarias es un grave error buscar “culpables” de que un niño nazca enfermo.

Recuerda que no estás solo: Incluso si tu hijo tiene un trastorno muy raro, es probable que haya otros niños en el mundo que tengan la misma enfermedad. La conexión con otras familias es una de las mejores formas de compartir consejos y apoyarse mutuamente. Utiliza internet para encontrar otras familias afectadas por la enfermedad. También os podéis poner en contacto con grupos de apoyo establecidos o empezar un grupo desde cero.

Ten cuidado con la información de Internet: La Red es una gran herramienta para el diagnóstico y el apoyo, pero también hay una gran cantidad de desinformación y algunas de las cosas que circulan puede ser alarmantes. Entra solo en páginas de confianza. Las webs con información médica veraz están marcadas con algún sello de calidad.

Céntrate en el bienestar de la familia: Cuida de ti mismo y de tu pareja. El instinto te dirá que debes poner en primer lugar el bienestar de tu hijo, pero también es vital cuidar de ti mismo físicamente, psicológicamente y emocionalmente. Hombres y mujeres a menudo asimilan el diagnostico de una enfermedad genética rara en niños de forma diferente. La comprensión de las diferentes respuestas puede ayudar a uno y otro ser más considerado el uno al otro.

Pide ayuda: Cuidar de un hijo supone un esfuerzo en todos los sentidos, también en el económico. Por eso es muy recomendable informarse sobre las posibles ayudas a las que puedes acceder. Las distintas administraciones pueden ofrecer varios tipos de ayudas. Si contactas con alguna asociación, seguro que podrán orientarte.

En España la organización más relevante en el campo de las enfermedades raras es FEDER. Puedes visitar su web en www.enfermedades-raras.org.

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